Logos Nytt nr. 19 «Being a lioness mother»

«Jeg rykker til når mamma smeller igjen boken og går ut. Selv føyser jeg ned bøkene på gulvet. Da kommer tårene. Jeg gråter over meg selv, det umulige problembarnet som ødelegger livet for hele familien. Jeg gråter over mamma som aldri får noen fritid. Jeg gråter fortsatt når hun kommer tilbake og holder rundt meg. Jeg vet hvorfor jeg gråter, men hvorfor gråter mamma tro?» (Bergens Tidende 23.09.13)

I denne utgaven av LogosNytt forsøker jeg å ta foreldrenes perspektiv. Hva betyr det for en familie om ett eller flere barn har dysleksi? Vanligvis belyser vi problemstillinger knyttet til lesevansker og dysleksi med utgangspunkt i forskning. Noen ganger ser vi på utfordringer i skolen, sett med en lærers øyne. Men aldri har vi stilt oss i foreldrenes «sko». Hvilke konsekvenser får det for en familie om et av barna får dysleksi?

For tre år siden var jeg på en konferanse i Baltimore. Der hørte jeg den kjente leseforskeren Louisa Moats snakke over temaet «Being a lioness mother». Hun begynte foredraget med å vise et utdrag fra en naturfilm. En film som viste en løvinnes kamp for å forsvare sine barn. Parallellen gikk derfra til Moats’ egen erfaring fra ulike møter med skolen, som mor til et barn med lærevansker. Jeg skulle ønske jeg kunne si at Moats erfaring mest sannsynlig er enestående. At hun har vært spesielt uheldig og at andre ikke behøver kjempe for tilrettelegging, slåss for rettigheter eller mase om forståelse. Men dessverre. Basert på utallige samtaler med foreldre, besteforeldre, barn og ungdom har jeg inntrykk av at mange har den samme opplevelsen. Og hvorfor er det slik?

La meg med en gang slå fast, denne utgaven av LogosNytt kritiserer ikke arbeidet som utføres i skolen. Jeg er fullstendig klar over at mange gjør en fantastisk jobb i en særs krevende situasjon. Poenget mitt er å kaste lys over det å ha dysleksi, sett med foreldrenes øyne. Dessverre er det lite forskning å støtte seg til og jeg lyktes heller ikke i å finne noen norsk rapport om teamet. Barneombudets rapport, Uten mål og mening (2017), er muligens det nærmeste vi kommer. Men heller ikke her er det foreldrenes stemme vi hører, men elevens. Jeg bygger derfor i fortsettelsen kun på historier jeg er blitt fortalt. Subjektive opplevelser, ikke objektive statistiske målinger. Enkeltpersoners erfaringer, min egen inkludert.

Med årene er det blitt mange historier som har gjort sterkt inntrykk på meg. En av dem jeg husker aller best omhandler en mor på sør-vestlandet. Denne moren hadde fire sønner. Fire gutter med dysleksi. Jeg er blitt fortalt at mor gråt da den sakkyndige rapporten fra PPT slo fast at også barn nummer fire hadde dysleksi. Mor gråt i visshet over hva det innebar. I erkjennelse av hvilke konsekvenser det ville få for sønnen, for henne selv og for familien. Over tanken på alle timene eller riktigere sagt årene, hun hadde fremfor seg ved kjøkkenbordet sammen med sønnen. Ifølge PP-rådgiveren som utredet disse søsknene var vanskene deres spesielt omfattende. Så omfattende at det var usikkert om at de ville klare fullføre grunnskolen. Ingen av guttene hadde svake evner. Alle fire forstod godt og viste god læringsevne. Men læringsprosessen ble til stadighet forhindret av at de ikke kunne lese og heller ikke formidle i skrift det de hadde lært.

Dette var før de kompensatoriske hjelpemidlene vi kjenner i dag var kommet på markedet. Og i mangel av sådanne, velger mor å trø til. Mor blir barnas talesyntese. Hun blir sønnenes stavekontroll. Mor blir lærer, spesialpedagog og «psykolog». Hun organiserer hverdagen, strukturer lekser og sammenfatter pensum. Leser til prøver og retter innleveringer. Mor fyller alle rollene. Mor blir broen som dekker spriket mellom faglig innhold og læreforutsetninger. Denne gangen var det en mor, det kunne like gjerne vært en far.

Det som gjør denne historien ekstra spesiell, er at PP-rådgiveren som utredet brødrene møter mor igjen mange år senere. På spørsmål om hvordan det er går med sønnene svarer mor at eldstemann er lege. Sønn nummer to studerer juss, den tredje i rekken skal bli lærer og hva yngstemann planla husker jeg ikke. Men alle sønnene hadde tatt eller var i ferd med å ta en høyere utdanning! Fire ressurssterke gutter, som uten mor sin hjelp trolig hadde stått utenfor arbeidslivet.

De fleste er innforstått med at når barna begynner på skolen, må vi som foreldre sette av tid til å hjelpe dem med lekser. Senere hjelper vi dem å pugge gloser og lære multiplikasjonstabellen, og vi hører dem til prøver. Men de færreste av oss er innstilt på å sitte sammen med barnet over bøkene i timevis, uke etter uke, år etter år. For foreldre av barn med dysleksi kan nettopp det bli realiteten. Og det kan være vanskelig nok å få et barn uten dysleksi til å jobbe selvstendig med leksene. Tenk da hvordan du skal få et barn med dysleksi til å jobbe på egen hånd? For det første kan det ikke lese lekseplanen selv, for det andre er leksearbeidet sjeldent lystbetont. Dermed tyr barnet raskt til unnvikelsesstrategier og resultatet blir en uheldig kombinasjon av et lett avledbart barn som skal gjøre lekser sammen med en trett og frustrert far eller mor som nettopp kom hjem fra jobb. Og barna våre leser oss som en åpen bok.

«– Er du ferdig med leksene?
Å, nei. Det er mor som roper. – Ja…
– Så fint! Kom så kan vi lese sammen en gang.
Petra hører at mor prøver å høre ut som en helt vanlig mor, som roper på en helt jente, som skal gjør en helt vanlig lekse. Og ikke en trist mor, som har en dum Petra, som ikke kan lese.»
(Utdrag fra Helge Torvunds bok Fantasiblikket)

Heldigvis har teknologiske nyvinninger gjort det mulig for barn med dysleksi å jobbe selvstendig på en måte som tidligere var utenkelig. Det har skjedd utrolig mye på dette området bare de siste 6-8 årene. Mange vil derfor ikke kjenne seg igjen i beskrivelsene over og ingenting gleder meg mer enn det. Smartbøker og brettbøker, iPad og nettbrett, talesyntese og stavekontroll, tale-til-tekst-funksjoner og interaktive skriverammer, alt dette bidrar sammen til en radikal endring av forutsetningene for lik deltakelse for elever med lese- og skrivevansker. Nå kan også elever med dysleksi jobbe selvstendig med fokus på det faglige innholdet. Denne utviklingen er i tråd med det mange håpet ville skje. For omtrent 10 år siden ble flere kjente leseforskere bedt om skissere hvor dysleksiforskningen kom til å stå om 20 år. En av dem svarte at han antok dysleksi ville bli et stadig mindre problem. Han pekte på datateknologien og formodet at kompensatoriske hjelpemidler ville overta hvis og når et menneske kom til kort i lesing og skriving. Men så la han til; Vi kommer derimot mest sannsynlig til å få en ny type «disability». I stedet for dyslexia vil en gruppe personer trolig kunne diagnostiseres med dystechnia. Personer som ikke klarer nyttiggjøre seg hverdagens teknologiske hjelpemidler!

Det er derfor avgjørende at hjelpemidlene implementeres tidlig. Om en ikke gjør det, vil de sjelden oppleves som reelle hjelpemidler. Når presset til arbeidsmengde, lesing og prøver er i gang, kan en oppleve at en ikke har «tid» til å bli kjent med de nye hjelpemidlene. Dessuten vil overgangen til talesyntese bli ekstra stor om en har gått gjennom hele barneskolen med far som lesestøtte. I sin ytterste konsekvens kan resultatet bli som det ble for en student som min nevø møtte. Studenten hadde dysleksi og hadde i alle år jobbet tett sammen med sin mor i forhold til alt skolearbeid. Når mor så plutselig blir alvorlig kreftsyk og dør, ser studenten ingen mulighet for å fortsette studiet og slutter. Han hadde ingen strategier for egen læring og hadde aldri tatt i bruk eller fått opplæring i bruk av kompensatoriske hjelpemidler. Resultatet ble at han i skolesammenheng var hjelpeløs uten mor.

Målet for 2019 må derfor være å implementere kompensatoriske hjelpemidler enda tidligere, gi enda bedre opplæring i bruken av dem og enda tettere oppfølging. På den måten kan vi som skole og lærere bidra til at barnets fremtidige suksess i noe mindre grad hviler på foresattes skuldre. Fremdeles vil det kreve mer å være far til et barn med dysleksi, enn far til et barn uten slike vansker. Det tviler jeg på at vi noen gang kommer utenom. Men ved utstrakt bruk av kompensatoriske hjelpemidler, vil barnets faglige utvikling ikke stå eller falle på foresattes evne, vilje og forutsetning for å være barnets støttespiller. Til slutt har jeg imidlertid lyst til å rette en stor takk til de tusen mødre og fedre som hver dag gjør en formidabel jobb i forhold til egne barns læring. Dere er mange som fortjener kongens fortjenestemedalje i gull. Det har jeg dessverre ingen mulighet for å gi dere, så i stedet blir det en takk og alle gode ønsker for 2019!

«I strongly believe that behind the success of every disabled child is a passionate committed, intensely, engaged, and totaly empowered parent, usually but not always, the child’s mother.» (Shaywitz 2003)

Vennlig hilsen
Ingjerd Høien-Tengesdal
Faglig leder, Logometrica AS

Skriv ordet på hva du leter etter og trykk på enter

X
X